Operaties en ziekenhuisopnames zijn helaas ook onlosmakelijk met elkaar verbonden. Vaak wordt een tumor verwijderd door middel van een operatie of zelfs meerdere operaties. Ik ben nu in de afgelopen 7 jaar in totaal 8 keer geopereerd.
Daarnaast heb ik een kleine operatie gehad voor het plaatsen van een
Port-O-Cath, maar dit was met plaatselijke verdoving. Een Port-O-Cath, ook wel poort, is een implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten. Deze poort werd gebruik voor mijn chemo’s om te voorkomen dat mijn aders zouden beschadigen. Deze mini operatie stelde uiteindelijk niet veel voor, al was ik er wel enorm zenuwachtig voor. Deze ervaring verschilt wel erg van persoon.
Mijn eerste operatie was een biopsie. Ik was toen nog ‘kind’ (15 jaar) en dan worden biopsie gedaan door middel van een operatie. Ik ben toen twee uurtjes onder narcose geweest en lag op een vierpersoonskamer met niemand anders. Ik mocht diezelfde avond gelukkig alweer naar huis.
Een paar maanden later was de operatie voor het verwijderen van de eerste tumor. Die operatie heeft ongeveer drie uur geduurd en ik hoefde maar één nachtje te blijven slapen. Ik lag die dag op een kamer met een ander, kleiner, meisje. Dat was best wel pittig, omdat zij steeds met mij wilde spelen. Ik weet ook nog goed dat zij mij Daisy noemde in plaats van Ellen, daar kan ik nu nog wel om lachen. Na de operatie werd de drain, die tijdens de operatie geplaatst was, verwijderd, wat best een raar gevoel was. S ’nachts mocht mama ook nog bij mij slapen, al kwam er niet heel veel van dat slapen. De volgende dag thuis begon de bloknarcose in mijn arm, die ik tijdens de operatie had gekregen, uit te werken. Dat was best even raar.
Mijn derde operatie was opnieuw een biopsie, dit keer voor mijn tweede tumor. Ook dit keer mocht ik diezelfde dag nog naar huis en duurde de operatie ongeveer even lang als de eerste biopsie.
De vierde operatie was de plaatselijke chemokuur, of wel perfusie. Dit was een heftige operatie, die uiteindelijk 5 uur heeft geduurd. Bij deze operatie wordt, in mijn geval de linker, arm afgekneld en word er een hart-long machine aangesloten op de bloedvaten, om zo de chemo door de arm te pompen. Het aansluiten van de hart-long machine ging bij mij zeer moeizaam, omdat ik zeer kleine bloedvaten heb. De laatste poging om de machine aan te sluiten, lukte gelukkig. Na de operatie kwam ik op een afdeling te liggen die de high care wordt genoemd. Dit is eigenlijk een beetje hetzelfde als de intensive care, maar dan kleinschaliger. Ik weet nog goed dat ik helemaal high was van de morfine en ik tegen de broeder en zuster zei dat ik moest plassen. Toen zij zeiden dat ik een katheter had keek ik gauw onder de dekens en was ik helemaal verbaast. Dit was mijn eerste ervaring met een katheter en het was best raar. Het eruit halen brandde best wel en de dagen erna moest ik echt goed aanvoelen wanneer ik naar het toilet moest. Ik moest op de high care ook voor het eerst bloed geprikt worden zonder een van mijn ouders erbij. Ik vond het doodeng, maar het ging natuurlijk helemaal goed door alle morfine in mijn lijf. Omdat de broeder en zuster die nacht niet erg druk waren, hebben zij toen voor mij een bloedprikdiploma gemaakt. Vind dat nog steeds zo leuk. Ik heb in totaal 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg bezoek van twee vriendinnen, Rosa en Amorrena en door mijn familie. Daarnaast was ik pas 17 en werd behandeld in het Daniel Den Hoedt. Om deze reden noemde veel zusters en broeders mij ‘het meisje’. Wel jammer dat de plaatselijke chemo uiteindelijk niet veel gedaan heeft.
De vijfde operatie, was de eerste amputatie. Dit was tevens mijn laatste operatie in het Sophia Kinderziekenhuis. Ik was voor deze operatie eigenlijk niet eens heel nerveus. Ik lag op een kamer met twee jongens, die voor de avond al naar huis mochten. Na de operatie lag ik dus alleen op die vierpersoonskamer. Na de operatie schrok ik niet heel erg van mijn stomp, maar het was natuurlijk wel heel raar. Mijn zusje was bij mijn tante en oom en mijn oom, Ronald, kwam nog even naar het ziekenhuis. Speciaal omdat mijn zusje, Roos, dat wel fijn vond. S ‘nachts heb ik helaas best wat pijn gehad, maar er waren zusters in de buurt die mij pijnmedicatie gaven en mijn mama lag gelukkig naast mij. De volgende dag mocht ik alweer naar huis. Dat is snel, maar daardoor heb ik sneller leren leven met één arm. Dat was ook de bedoeling van het snel naar huis gaan. Daarnaast had ik de dag na de operatie vrij weinig pijn, wat ook hielp.
Vanaf de operatie voor mijn derde tumor werden de ervaringen met operaties en ziekenhuisopnames heel anders. Ik was ouder en maakt het veel bewuster mee. Mijn zesde operatie was voor het weghalen van mijn derde tumor. Omdat ik nu in het ‘volwassen’ ziekenhuis werd geopereerd moest ik alleen naar de O.K. Ik was, mede daardoor, een stuk zenuwachtiger voor deze operatie en dat ook zijn uitwerking op het uitslapen. Daarnaast was er vlak voor de operatie een voorval geweest, waarbij de crashcar gebruikt moest worden. Ik werd flink in paniek wakker en was alleen maar aan het schreeuwen om mijn moeder. Ik heb altijd een klein probleempje gehad met het feit dat ik mijn ogen te snel open wil na een operatie. Deels door dit was ik dus flink in paniek. Ik heb tot op mijn kamer flink gehuild. De mensen in de kamer naast mij dachten dat ik veel pijn had, wat dus niet het geval was, maar hadden veel medelijden. Die nacht heb ik alleen geslapen en S ‘Ochtens werd ik nog steeds vrij uitgeput wakker. Na het arriveren van mijn ouders werd drain verwijdert. Dat verwijderen was dit keer een stuk gevoeliger, omdat ik nu geen bloknarcose had. Een paar uurtjes later mocht ik alweer naar huis.
Ik heb na mijn operatie voor het weghalen van mijn derde tumor, nog een kleine operatie gehad. Dit omdat er een stukje tumor was achtergebleven wat alweer aan het groeien was. Deze operatie stelde niet veel voor alleen werd ik ook dit keer weer flink in paniek wakker. Ik mocht diezelfde dag ook alweer naar huis. Ik kan mij van deze operatie ook niet veel meer herinneren.
De negende operatie was mijn afgelopen operatie, in november, in het LUMC. Toen werd er een tumor achter mijn borstbeen/oksel weggehaald en werd de rest van mijn linker arm geamputeerd. Ik was super nerveus voor deze operatie en kon op weg naar de O.K. alleen maar huilen. Gelukkig mocht mama, heel onverwachts, toch mee de O.K. op. Dat was mega fijn. Daarnaast was het iets minder formeel dan in het Erasmus en kon er zelfs een beetje gelachen worden. Mijn arst die zou operatie kwam mij voor de operatie nog even geruststellen en vertelde mij dat alles goed zou komen. Dit was ook super fijn. De operatie is uiteindelijk zelfs beter gegaan dan verwacht en heeft uiteindelijk maar drie uur geduurd. Ik kwam verbazingwekkend rustig uit mijn narcose, ook omdat ik mij kon overgeven aan het feit dat ik maar gewoon lekker moest gaan slapen. Ik heb na deze week helaas twee weken en vervolgens door complicaties thuis, nog eens anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. In die eerste twee weken ging ik eigenlijk elke dag verder achteruit. Ik was negen kilo aangekomen van het vocht en had 0 energie. Tot overmaat van ramp moest ik ook nog eens een corona test doen, die gelukkig wel negatief was. Ondanks al de moeilijkheden mocht ik toch naar huis van de zaalarts. Ik kwam vrijdag middag thuis en zondagochtend lag ik alweer ik het ziekenhuis. Zaterdag nacht begon mijn wond namelijk vreselijk te lekken. We zijn zondagochtend meteen naar de spoedeisende hulp van het LUMC gereden, waar uiteindelijk bleek dat ik een ontsteking had in mijn operatiegebied. Daarnaast waren mijn kalium en magnesium veel en veel te laag. Na bespreken kwam ik niet op de IC terecht, maar op de ‘gewone’ acute opname.
Ik heb, vooral bij deze laatste operatie, veel geleerd van zusters en broeders. Medische dingen, maar ook dingen als dat het na een operatie op zaal ook heel gezellig kan zijn. Zelfs ondanks alle dingen die tegen zitten en alle pijn. Bij de laatste operatie heb ik natuurlijk bijna vier weken in het ziekenhuis gelegen. Tijdens de eerste twee weken daarvan, lag ik op de afdeling orthopedie, waar voornamelijk oudere mensen lagen met nieuwe heupen of nieuwe knieën. De zusters in opleiding vonden het altijd heel gezellig op mijn kamer en kwamen dan ook graag even kletsen. Voor hen was het ook wel eens wat confronterend, omdat ze vaak rond mijn leeftijd waren. In anderhalve week die volgde heb ik het eigenlijk ook best ‘leuk’ gehad, in hoeverre in het ziekenhuis liggen dan leuk is. Dit komt ook mede weer door een aantal zusters en de vrouwen van de catering. Ik had al een aantal dagen niet gedoucht, ook omdat ik bij een aantal zusters het idee had dat wassen met doekjes wel lekker makkelijk was. Tot een van de gezellige zusters vrolijk binnen kwam en vroeg of ik niet heel veel zin had om even lekker te douchen! Ik weet nog goed dat ze zei “ga maar even lekker poedelen en doe er maar zo lang over als je wilt”. Dat was geweldig. De dame van de catering kwam altijd binnen met de zin “beschuitjes met vruchtenhagel en een beetje boter zeker”, omdat zei altijd precies wist wat ik graag at. Mede dankzij al deze lieve zusters en zusters in opleiding kijk ik eigenlijk best positief terug op mijn opnames. Ze hebben het een stuk dragelijker gemaakt.
Het is enorm belangrijk dat je al je angst en zenuwen goed uitspreekt naar je arts. Zij kunnen je daar een beetje bij helpen. Zorg er ook voor dat je zo precies mogelijk aan een zuster of dokter vertelt wat je precies voelt. Op deze manier kunnen zij dan goed bepalen wat je nodig hebt. Houd je dus niet te groot, maar wees duidelijk over wat er speelt.
Dan is er ook nog het jezelf laten wassen door een zuster. Ik vond dit in het begin best een beetje raar en onwennig. Op een gegeven moment heb ik me er aan overgegeven. Op die manier wordt het ook iets minder apart. Je moet maar zo denken, je wordt er wel weer lekker schoon en fris van. Een beetje raar zal het natuurlijk altijd wel blijven.
コメント