Als het goed is weten jullie inmiddels wie ik ben. Voor degene die dit nog niet weten, stel ik mijzelf nog even snel voor. Mijn naam is Ellen Timmermans, 21 jaar en doe de opleiding Commerciële Economie. Ik ben inmiddels voor de vierde keer genezen van kanker.
Op mijn veertiende kreeg ik voor de eerste keer kanker en nu, 6 jaar later, is er voor de vierde keer een tumor bij mij weggehaald. Eigenlijk twee zelfs. Mijn vorm kanker is zeer bijzonder waardoor het verloop ervan niet te voorspellen is.
En dan nu over het onderwerp van deze blogpost, mijn amputatie.
5 januari 2021 was het alweer vier jaar geleden dat ik mijn eerste amputatie heb gehad. Eerste? Heb je dan nog een tweede amputatie gehad, vraag je jezelf misschien af. En ja, dit is helaas waar. Hoe, wat en waar, daar ga ik wat meer over vertellen.
Het begon vier jaar geleden bij het feit dat mijn tweede tumor niet operatief kon worden weggehaald, zonder dat ik mijn handfunctie zou verliezen. Daarnaast was het niet zeker dat de kanker vanaf dan weg zou zijn. Na een plaatselijk chemo (perfusie), werd de tumor helaas niet kleiner en werd er door de artsen besloten mijn linker onderarm tot net onder mijn elleboog te amputeren. Ik ben tot op de dag van vandaag blij dat de artsen dit voor mij hebben besloten en niet ikzelf. Daardoor zal ik nooit boos om mijzelf zijn voor de keuze die is gemaakt.
De dag van die operatie kan ik me nog maar weinig herinneren. Het is voor mij eigenlijk een film die in stukjes is gehakt en niet meer compleet is. Wel weet ik nog dat ik vrij positief de operatie in ging en dat ik niet heel bang was. Hoe dat kon? Door van tevoren goed onderzoek te doen naar amputaties en het leven daarna. Dat was nog niet zo gemakkelijk, omdat er helaas niet veel websites bestaan met informatie daarover. Maar ik kan uit eigen ervaring vertellen dat de wereld niet vergaat na een amputatie, al voelt dat wel zo. Er zijn tal val mogelijkheden die je na de amputatie gaan helpen om weer ‘normaal’ door te leven. Zorg daarnaast dat je er goed over praat met mensen om je heen, de arts of misschien zelfs een professional/psycholoog. Wel raad ik aan om voor de amputatie nog een aantal bucketlist
dingen te gaan doen, waar je echt twee handen
voor nodig hebt.
Na de operatie heb ik de eerste nacht best wel pijn gehad. Helaas hoort dat er wel bij. Het is in het geval van veel pijn belangrijk dat je dit aangeeft bij de zusters of dokters. Zij kunnen jou goed helpen bij jet verminderen van de pijn en het vinden van de juiste dosis pijnmedicatie.
Tuurlijk, het ineens missen van mijn linker onderarm was heel raar, maar ik heb het snel geaccepteerd. Ik dacht ‘This is the new me’ en wie dat raar vindt of daar moeilijk over doet, is mijn energie en positieviteit niet waard. Die liet ik lekker links liggen. Het creëren van een muur met accepterende vrienden en familie is erg belangrijk. Negativiteit heb je op zo’n moment totaal niet nodig. Ik had het eigenlijk niet eens door als andere raar naar me keken op straat, behalve bij kinderen. Maar kinderen zijn ook iets opvallender in hun doen en laten. Ik kan alleen maar denken dat het nieuw voor ze is en dat begrijp ik wel. Het is niet dagelijks dat je iemand tegenkomt met een missend ledenmaat.
Na al een tijdje zelf thuis vogelen met het doen van dingen met één hand, begon ik aan mijn traject bij de ergotherapeut. Ergotherapie maakt het mensen mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving en in de samenleving.
Ik heb daar best heel veel geleerd, zoals zwemmen met één arm, fietsen met één arm, snijden met één hand en ga zo maar door. Maar ook kreeg ik een prothese aangemeten en ging ik daarmee oefenen. Oefenen met koken, met de grijpfuncties etc. Jammer genoeg werkte de prothese voor mij in praktijk niet heel makkelijk en gebruikte ik hem amper tot niet. Geen probleem natuurlijk, want ik kon best heel veel met 1,5 arm.
Ik begon langzaam mijn leven weer op te pakken, slaagde voor de havo, ging naar het HBO, haalde mijn propedeuse in één keer en begon zelfs met aangepaste rijles! In een automaat natuurlijk, maar dat ging eigenlijk prima.
Mijn tweede amputatie was daarentegen heel anders. Ik heb eigenlijk altijd gezegd dat als mijn arm verder moest worden geamputeerd, ik dit niet zou gaan doen. Heel hard, maar dan maar dood. Tot je te horen krijgt dat er weer een tumor zit en ditmaal in de bovenarm waar al eens eerder een tumor is weggehaald. Je raad het al, enig optie was verder amputeren. Dat nieuws sloeg in als een bom. Het enige wat ik kon doen was in huilen uitbarsten. Maar dan ga je denken, is deze amputatie het misschien toch waard, want dood wil ik eigenlijk ook niet. Na veel wikken en wegen heb ik toch besloten om de rest van mijn arm te laten amputeren.
Op de dag van de operatie moest ik vroeg op, wat voor mij al niet makkelijk was vanwege chemo’s die ik eerder had gehad. Daar zal ik in een andere blogpost wat meer over vertellen. Gelukkig sliepen we de nacht ervoor in een hotel naast het ziekenhuis. Ook omdat mijn vader op die dag toch dicht bij mij kon zijn, aangezien alleen mijn moeder mee mocht vanwege corona. Eenmaal in het ziekenhuis moest ik al snel omkleden om richting de OK te gaan. Ik weet nog heel goed dat ik alleen maar kon huilen en zeggen “ik wil dit niet, ik wil niet meer” en ga zo maar door. Deze herinnering is nog steeds erg pijnlijk en beangstigend, maar samen met mijn psycholoog ga ik daar iets aan doen.
Het onder narcose gaan en het uitslapen ging gelukkig op een heel prettige manier. Mijn arts stelde mij erg gerust op de OK en vertelde mij dat alles goed zo komen. En het kwam ook goed. De operatie was namelijk heel goed verlopen, zelfs beter dan verwacht.
Helaas heb ik wel enorm veel pijn gehad, iets waar ik voor de operatie eigenlijk best bang voor was. Maar ook dit keer gaf ik het goed aan bij de zusters en artsen. Ik kreeg, toen ik de hoogste doses medicatie kreeg en nog steeds crepeerde van de pijn, een TENS. Dit is een apparaat wat elektronische schokjes geef aan je zenuwen waardoor signalen minder goed worden doorgegeven aan de hersenen. Na twee dagen de TENS gebruikt te hebben, was de pijn vrijwel helemaal weg! Als de mogelijkheid van een TENS er is, zeker gebruik van maken zou ik zeggen.
Ik heb door veel complicaties helaas 3,5 week in het ziekenhuis gelegen. Deze operatie was dus heel anders dan de eerste en dat geeft meteen weer hoe erg de situatie kan verschillen per persoon. De ene heeft bijna geen pijn, is super positief en verwerkt het allemaal wat makkelijker en de ander heeft veel pijn, is negatief en verwerkt het moeilijker.
Thuis kwam pas het verdriet, toen ik realiseerde hoeveel ik nog deed met mijn ‘linker’ arm, voor zover die er toen nog was. Nu moet je echt alles met één hand doen. Je wilt op deze leeftijd je losmaken van je ouders, maar ik heb ze juist nu veel nodig. Dat is allemaal best heel lastig.
Momenteel gaat het dankzij psychologisch hulp al beter met mij. Daarnaast ben ik begonnen met fysio om mijn conditie weer op te bouwen en begin ik hopelijk binnenkort weer met ergotherapie.
Commentaires